Co to znaczy być rodzicem dziecka z trudnościami? (z mojej perspektywy)

Codziennie mijam Cię na korytarzu poradni, codziennie widzę Cię w stanach radości, złości, smutku lub załamania. Codziennie budzisz we mnie różne emocje od ogromnego szacunku, podziwu, wzruszenia po złość czy rezygnację. Różne są między nami relacje, ale nie to jest najważniejsze, chociaż istotne. Najważniejsze, że mamy wspólny mianownik – chcemy pomóc Twojemu dziecku, aby stało się sprawniejszym i szczęśliwszym człowiekiem.

Wpis ten długo chodził mi po głowie ze względu na sytuację w kraju i zaostrzenie prawa aborcyjnego. Długo nie chciałam się udzielać publicznie na ten temat, ale kilkakrotne wypowiedzi niektórych rodziców dzieci niepełnosprawnych w mediach odnośnie ciąży: “Że gdyby wiedzieli jak będzie, to może podjęliby inną decyzję”, zmotywowało mnie to do wyrażenia własnego stanowiska. Czuje się w obowiązku nakreślić, chociaż z własnej perspektywy – terapeuty/widza jak ja odbieram rodziców/opiekunów dzieci z trudnościami z czym się mierzą i jak wyglądają realia. Będzie to bardzo ogólne, bo szczegóły znają jedynie osoby, których to dotyczy. Chcę, żeby mój wpis dał do myślenia, zwłaszcza tym, którzy nie mają dzieci, nie mają kontaktu z rodzinami dzieci z trudnościami i nigdy nie byli w żadnej placówce terapeutycznej. Sama jeszcze kilka miesięcy temu byłam w drugiej ciąży i jako terapeuta na co dzień pracujący z dziećmi z różnymi trudnościami w tym
z autyzmem, Zespołem Downa czy z zespołami genetycznymi, zastanawiałam się, co bym zrobiła, gdyby okazało się, że rozwijające w moim brzuchu dziecko będzie w jakiś sposób niepełnosprawne. I daje słowo, nie miałam na to odpowiedzi…

Rodzice dzieci z trudnościami są różni (nie będę dalej pisała niepełnosprawnego, bo tego określenia nie lubię). Nie ma jednego, stałego modelu, który się powtarza. Wiadomo, każdy ma swoją rodzinną historię, każde dziecko jest inne (bardziej
i mniej sprawne) i każdy radzi sobie jak może, aby pomóc dziecku, ale również sobie, aby wytrzymać, nie zwariować i podołać.

Posiadanie dziecka z trudnościami to często nie lada wyzwanie i ogromna praca. Pewnie nie jestem w stanie do końca wyobrazić sobie, jak czasem musi być trudno. Ja wiem tylko, jak to wygląda podczas godzinnej terapii, gdzie i tak warunki są dostosowane do nauki, nie ma trosk i spraw życia codziennego. Mimo to czasem wychodzę z gabinetu zmęczona, zrezygnowana czy załamana. Kiedyś traktowałam to jako swoją porażkę, teraz dopuszczam do siebie myśl, że mam prawo się tak czuć i dzięki temu mam namiastkę uczuć, które mogą przeżywać rodzice. Niestety bez podobnych doświadczeń nie da się wyobrazić, co może czuć druga osoba. Nie da się też wtedy skutecznie pomóc.

Historie rodzin z dzieckiem z trudnościami są różne – smutne, tragiczne, optymistyczne, czy budujące. Rodzice na swych barkach noszą ogromny ciężar, mimo że często kochają swoje dziecko, nie zawsze są w stanie go udźwignąć. Obecne są rozwody, załamania psychiczne, depresje i wiele innych trudnych sytuacji. W końcu to tylko ludzie, którzy nierzadko swoje kariery, pasje i potrzeby muszą stawiać na końcu. Często nie da się połączyć własnej kariery z dowożeniem dziecka na zajęcia o różnych godzinach w różne dni i miejsca. Dziecko zazwyczaj potrzebuje kompleksowej pomocy w tym psychologa, logopedy, fizjoterapeuty, terapeuty SI i innych specjalistów, z którymi przynajmniej w podstawowej wersji raz w tygodniu ma terapię. Często, nawet gdyby rodzic chciał pracować nawet
z domu, nie ma na to warunków, a osobę do dziecka z trudnościami nie jest łatwo znaleźć. Rodzina? Nie zawsze chce pomagać a druga połowa w postaci męża, żony, partnera cały czas jest w pracy, bo musi jako jedyny utrzymać całą swoją rodzinę
i zarobić pieniądze na kosztowne terapie. Państwo? Pomaga w takim stopniu, że starcza TYLKO na marną część terapii i dodatkowo przy pobieraniu pieniędzy przez rodzica nie pozwala dorabiać. System edukacji dla dziecka z trudnościami jest niestety bardzo słaby i niewystarczający. Kadra często nie jest odpowiednio wyszkolona lub nie ma jej wcale. Uwierzcie, że spraw, które rodzic musi załatwić, wybłagać, wychodzić jest mnóstwo. Nawet jeśli jego dziecku się to najnormalniej
w świecie należy, ma trudności, żeby po ludzku i z godnością to dostać. Mnóstwo przy tym jest nieprzyjemności i niestety często upokorzeń. Oczywiście nie zawsze
i nie na każdym kroku tak jest, ale na którymś etapie życia dziecka, rodzic w końcu zderzy się z systemową ścianą.

A kiedy w takim razie tak po ludzku rodzic dziecka z trudnościami, może zaspokoić swoje małe, podstawowe potrzeby jak odpoczynek czy małe spotkanie z przyjaciółmi?

Nie oszukujmy się, że tak samo, jak w przypadku posiadania dziecka w pełni zdrowego.

Rodziny z dziećmi z trudnościami często towarzysko się izolują. Oczywiście w zależności od stopnia trudności dziecka. Nierzadko odpoczywają na korytarzach poradni, wtedy gdy dziecko jest w szkole czy przedszkolu terapeutycznym. Nie mają łatwo, bo swoje potrzeby odkładają na bok i skupiają się przede wszystkim na potrzebach dziecka. Czasem z własnego wyboru, czasem z obowiązku.

Znam rodziców, którzy po latach wypracowali swój wewnętrzny system, w którym każdy może w mniejszym czy większym stopniu swoje potrzeby realizować, ale ciągle nie jest to typowe i wypracowane ogromnie, ciężką pracą, akceptacją, zrozumieniem i miłością członków rodziny.

Oczywiście, żeby nie było tak jednostronnie, istnieją też rodzice, którzy próbują postawić swoje potrzeby ponad lub na równi do potrzeb swojego potrzebującego wsparcia dziecka. Niestety z marnym skutkiem, ponieważ to dziecko na tym traci. Uwierzcie, że widać, który rodzic pracuje z własnym dzieckiem, komu się chce, komu zależy. Często efekt pracy terapeuty idzie na marne, gdy rodzic nie kontynuuje w domu, a my przez długi czas stoimy w tym samym miejscu, nie mogąc iść dalej, a byłoby to możliwe ze wsparciem. Jednak nie terapeuta na tym traci tylko DZIECKO.

Nie oszukujmy się, że życie z dzieckiem z trudnościami, jest kolorowe i takie jak na filmach i że jakoś tam będzie. Trzeba się nastawić na poświęcenie, egoizm włożyć do kieszeni i ciężko pracować, aby dziecko było sprawniejsze i szczęśliwsze. Gwarantuje, że nie każdy potrafi w tę rolę wejść czy w niej się utrzymać, zwłaszcza że niekiedy tak już będzie do końca życia. Gwarantuję, że nikt nie rozumie, jak jest ciężko, dopóki tego nie przeżył. Ja ciągle w pewnym stopniu też tego nie wiem i nie rozumiem, mimo że na co dzień jakiś nieokreślony procent tego trudu widzę i go odczuwam.

Nie będę już więcej się uzewnętrzniać na ten temat. Mam tylko na koniec jeszcze taki apel. Jeśli mamy możliwość pomagajmy tym rodzinom, jeśli są w naszym kręgu znajomych czy sąsiadów. Nie lustrujmy ich bezczelnie wzrokiem w miejscach publicznych, ale też zupełnie nie ignorujmy. Bądźmy dla nich najzwyczajniej
w świecie serdeczni. Traktujmy ich po prostu po ludzku… To są bardzo często fajni, ciekawi ludzie, z którymi fajnie można pogadać i spędzić czas.

I nie zmuszajmy nikogo, aby na siłę był rodzicem dziecka nie do końca sprawnego, bo to się nie uda…